病人自主權利法(中)



預立醫囑(AD)與預立醫療諮商(ACP)

        前面文章裡一直強調的預立醫囑(AD)及預立醫療諮商(ACP)為病患位於生命末期,甚至失去意識時,幫助病患根據其價值、生命經驗,延續其自主的途徑。究竟兩個有何差別?其代表的意義是甚麼?
       
        預立醫囑與living will,實際上是相同的。廣義上來說,只要有助於展現病患
的醫療偏好選擇,就可以納入預立醫囑的範圍,並非一定有甚麼行事要遵循。意義上,就連病患口頭的意見表示,應被視為預立醫囑,只是為求慎重起見,法律還是要求其必須具有一定的格式。

        預立醫囑的內容因為是一份文件,通常僅記載醫療相關事項,舉例來說,下面為台灣安寧照顧基金會出版的預立醫療自主計畫的手冊中有關預立醫囑(11)的範例,[1],其讓醫護人員在面對生命末期的病人時有一定的醫療指示可以遵循。



        預立醫療諮商(ACP)是指病人、家屬、醫護三者共同參與,針對個人在其生命末期的想望,而做出的醫療決定。他應該是個人化的,以病人為中心的;是一個過程,也必須是一個過程,理想上,他不應該有範本,而且對個人不同的身體狀況而有所調整;他注重的是三方的參與,而且應該是一個動態的過程,可能因為病人的心理、身體狀況而有所改變、調整。

        一般而言,病患在經過完整的預立醫療諮商(ACP)後,會討論出AD,並指定醫療代理人,以協助病人有其沒有意思表達能力時,幫助病人延續其自主。

        上面關於ACP的描述不免有些空泛,難以想像;實際上,他強調的是醫護人員也共同參與諮商的過程,因為臨床情況的複雜、多變、疾病預後判斷的困難等等,都會影響到生命末期醫療的決策過程。



預立醫療自主計畫
預立醫囑制度
討論範圍
整體性的醫療照護
局限於意願書
執行過程
強調持續性的溝通過程
單一次的簽署
執行人員
強調醫師、家屬、病人共同參與
實證顯示醫師往往未參與決策的討論
表:預立醫療自主計畫與預立醫囑概念比較[3]


        這也就是為甚麼單純的AD,會得到這樣的評價

ADs, as legal documents, however, have fallen short of their high expectations. They are nor widely used, not available when needed, often not relevant, of dubious validity and frequently not honored by medical staff.[2]

        但是,就算醫護人員幫助病患、及其家屬,提供他們各種幫助做決定的資訊,;病人在生命末期的照護品質也沒有顯著的提升。此為著名的SUPPORT study的結論,這個研究是目前有關探討生命末期照護品質最重要的一篇文章,想要知道美國在1990年,通過Patient Self-Determination Act的前後,對病人生命末期的照護是否有正面的影響。

        研究以傳統的醫療模式做為對照,在實驗組增加了一個專業護理人員(skilled nurse),提供病人及其家屬根據病人當時情況即時的疾病預後、解釋DNR及其後果、協助預立醫囑(AD)、提升病人、家屬與醫生的溝通。跌破大家眼鏡的是,研究發現下列五項主要關注的變相在實驗組與對照組中並沒有顯著的不同。

        1. DNR由入院到簽署所經過的時間
        2. 醫生了解其病人已經簽署DNR的比率
        3. 病人在去世前待在ICU的時間長短
        4. 病人回報的疼痛的情況
        5. 病人的醫療資源使用

        有了護理人員的介入,也並沒有顯著提升病人或其家屬溝通的意願,包括有意願進行有關CPR的討論的人數比例、與醫生討論病情及預後,種種指標都顯示一開始的假設:認為病人及其家屬在獲得更多的資訊、促進「醫病溝通」更友善的環境後,能增加生命末期的照護品質是錯誤的。[4]

變項
控制組(n=2152)
對照組(n=2652)
病人或家屬討論CPR的情況
37%
40%
於進入研究後第二周想要放棄CPR
17%
20%
與醫生討論病情
39%
41%
沒有討論病情的想要與醫生討論病情的比例
44%
42%

        研究也發現了,病人、家屬、及醫生,不論是對照組或是實驗組,都十分滿意病人最後的結果;這也指出了有關生命末期醫療的侷限性,因為參與的病人六個月內的死亡率高達48%

        家屬或醫生也並沒有想要改變他們的做法,兩方都認為他們在為病人做出最好的選擇,醫生認為他已盡其所能的提供最好的照護,家屬也並不認為有做出與當時的背景下不一樣的環境的必要。這個或多或少製造了一個大家都沒有遺憾的「假象」─死亡沒有辦法重來,而一開始也無從想像怎麼樣會是更好的生命末期照護,所以讓大家都很滿意當時的情況,卻也無形中讓病人的意見從中「噤聲」了。

        但這也無疑的為當時投下了一顆震撼彈,就算醫療體系再怎麼樣的努力改善臨終病人與醫療方的資訊不平等、致力於提升醫病間的對話,也無助於提升病人做決定的意願、或提升其臨終醫療照護品質。

        這樣的判斷,無疑是肯定叫人放棄臨終盡可能延命的醫療,選擇安寧緩和醫療,「放棄」戰勝病魔的機會,但真是「放棄」嗎?或許應該是「接受」自然死亡的結果,而致力於提升最後的生活品質,拒絕「醫療定能戰勝死亡」的迷信─是一種向死的自主(autonomy toward death),基於尊重身體自主及承認醫療極限,而超越死亡的威脅與誘惑。[5]


[1] 這個應該是AD,而不是ACP,我覺得他寫錯了
[2] Does facilitated advance care planning reduce the costs of care near the end of life? Systematic review and ethical considerations; G. Marckmann et al; palliative medicine, 2016, Vol. 30(5) 423-433
[3] 預立醫囑制度初探美國經驗對台灣的啟示;宋佳玲;2014
[4] The study to understand prognosis and preferneces for outcomes and risks of treatment(SUPPORT); the SUPPORT principal investigators; JAMA; 1995(274) No. 20
[5] 論病人之拒絕醫療權:法律理論與臨床實踐;楊秀儀;生命教育研究:第五卷第一期;2013

預立醫囑 (AD) 與預立醫療諮商 (ACP)         前面文章裡一直強調的預立醫囑 (AD) 及預立醫療諮商 (ACP) 為病患位於生命末期,甚至失去意識時,幫助病患根據其價值、生命經驗,延續其自主的途徑。究竟兩個有何差別?其代表的意義是甚麼?  ...

病人自主權利法(上)


前言
        《病人自主權利法》於201512月通過,預計三年後實施,在衛福部的新聞稿中即開宗明義地表示此為亞洲第一部保障病人自主權利之專法[1];如此重要的成就,在醫學生群體內相關的討論卻付之闕如,實屬可惜。而筆者是在因緣際會下接觸生命末期照顧的相關議題,才了解病人自主權立法的通過及其後續效應的重要性。
       
        究竟病人自主權立法是怎麼樣的一部法,保障的又是病人怎麼樣的權利,與生命末期照護的關係又在哪裡?後續的效應是甚麼?這是本篇文章要探討的議題。

病人自主權利法簡介
        《病人自主權利法》總的來說,就是保障具完全行為能力的人,對病情與醫療選項有優先知情選擇決定的權利,並透過預立醫療照護諮商(Advance Care PlanningACP)、預立醫療決定(Advance DirectionsAD),在符合5種特定臨床條件其中之一時,可以選擇接受或拒絕醫療,並且預先找好醫療委任代理人,如果將來昏迷或無法清楚表達意願時,代理自己表達意願。[2]

        據此可知,此法保障的是所有病人的「知情同意」及末期病人的「拒絕醫療權」,在本法第一條立法目的中,闡明為「尊重病人醫療自主、保障其善終權益、促進醫病和諧」可略知一二。

        本法《病人自主權利法》保障病人自主權,自是保障病人的自主權利。而在病人自主權的討論中,告知後同意原則乃為其中的金科玉律,將告知後同意明立於法條中,實為一大進步。

病人自主權利法如何幫助病人自主
        「告知後同意」法則一直以來都被認為以醫療法第63條、醫療法第64條第一項、醫療法第81條及醫師法第12條之1所涵括[3],如此大費周章,讓散見於不同法律當中的諸多條文來闡述同一個概念實屬不必要之舉。

 

        在此次新立法,確立了醫生告知的對象是病人本身,而不是病人「或」家屬,來保障病人的自主權,希望能改善臨床實務上只告知病人家屬,有意或無意向末期病人隱瞞其真實病況的習慣。畢竟,告知是病人自主的根本,若未有告知,是不會有自主的可能。此外,也希望能藉此改善病患家屬家父長式的觀念,保障病患本身的自主不會被架空。

        另外,此次立法也對了「拒絕醫療權」有了較為明確規範,解決了以往植物人沒有辦法善終的困境。

《病人自主權立法》與《安寧緩和醫療條例》的比較
        《病人自主權利法》所規範的「拒絕醫療權」,指的是對在符合特定的臨床條件下,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師可以根據其預立醫療決定中止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養;其實,在《安寧緩和醫療條例》就有類似的規範,只是對象有些不同。

        在《病人自主權利法》中,臨床條件共有五項:末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、及其他造成巨大痛苦但無藥可醫的病人。

        而在安寧緩和醫療條例內,其適用的對象是末期病人,而不似病人自主權立法的五種臨床情況;另外,安寧緩和條例也對維生醫療的定義相當模糊不清,也並沒有法律保障醫師執行末期病人意願後,若與家屬有糾紛時的責任歸屬。

        舉例來說,若有病患處於疾病末期,選擇想要有良好生命品質的照護,而不再受延長生命的照護,例如:不要鼻胃管餵食,不予血液製品,遇到感染不使用抗生素,而選擇致力於減緩臨終不適的醫療,止痛、止吐、減緩「喘」的症狀,接受自然死亡的結果,這難道不是《安寧緩和醫療條例》保障的範圍嗎?

        事實上,病人可以依據《安寧緩和醫療條例》、或是選擇安寧共照 [4],選擇其所想要的照護模式。只是根據統計,臨終有受到安寧照護的人數仍然不足,安寧比率占所有死亡僅9.4%[5]。而且事實上,末期病人的安寧療護決定也很少是病患本人的「自主」決定的,一項研究發現,在生命末期的病患87.7%選擇簽署放棄急救同意書(DNR),由病患自行簽署僅佔 0.5%[6]

        而在《病人自主權利法》通過後,病患在尚未介於疾病末期時,透過愈立醫療諮商(ACP)、預立醫囑(AD)後,可以獲得其想要的照護,另外,在病患沒有意識的狀況下,可以保障其在失去意識前自主選擇的結果能被執行。

        不過值得注意的是,這裡的拒絕醫療權是有相當的限制的,也僅適用於上述的五種情況,這裡應理解為與理想中的「告知後同意」仍有一段落差。舉例來說,若一個90歲的老人,覺得此生已經沒有遺憾,不幸得到肺炎,在生前已明示了不想要任何治療,依照現行的法律,醫生為其執行其意願─不與抗生素、不輸血…….等,是沒有受到法律保障其免責的情況。


安寧緩和醫療條例
病人自主權利法
適用對象
僅保障末期病人
五種特定臨床狀態
適用範圍
心肺復甦術
只能延長頻死過程的維生醫療[7]
1. 任何有可能延長病人生命之必要醫療措施:心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等
2. 人工營養及流體餵養。
表:雙法比較[8]

        在《病人自主權利法》通過前,醫生在告知後同意的狀況下,根據病人的自主,幫助其行使拒絕醫療權,醫生對於其應作為而不作為,可能會面臨刑法275條教唆或幫助他人自殺的疑慮[9];《病人自主權利法》則保障了醫生可以依照病人的意願,進行「不救治」的行為。
       
        這跟安樂死[10]是否有差別,答案是肯定的。
圖:安寧療護與積極安樂死比較
        安樂死會造成病人提前死亡的結果,理論上,死亡的發生點會早於生命本身的進程─自然死亡,而此法強調的是病人能「自然死亡」也就是「善終」,而不是透過現代醫療,延長死亡過程。



[1] http://www.mohw.gov.tw/news/531953241
[2] 張靜慧;《病人自主權利法》通過,離善終還差4步;康健雜誌 2016年2月
[3] 陳聰富;醫療責任的形成與展開;p. 170
[4]安寧共照於1004月通過,主要是為了能將非癌症的末期病人也納入安寧緩和照護的對象
[5] 台灣地區民國100年死亡原因http://www.tma.tw/LongCare/files/2013/%E9%AB%98%E9%BD%A1%E6%82%A3%E8%80%85%E4%B9%8B%E5%AE%89%E5%AF%A7%E7%B7%A9%E5%92%8C%E7%85%A7%E8%AD%B7_%E8%94%A1%E5%AE%8F%E6%96%8C%E9%86%AB%E5%B8%AB(%E5%8F%B0%E5%A4%A7)%20[%E7%9B%B8%E5%AE%B9%E6%A8%A1%E5%BC%8F].pdf
[6] 臨終前無效醫療研究報告書 p. 31
[7] 法律本身相當模糊
[8] 改自並自主權利法 20
[9] 但是這很明顯是違反告知後同意法則的,根據告知後同意法則,病人有權利拒絕治療,https://buzzorange.com/2015/10/08/the-law-for-patients-to-determine-to-live-or-dead/
[10] 張靜慧;高喊安樂死之前,台灣要先做好的五件事;康健雜誌2017年1月







前言         《病人自主權利法》於 2015 年 12 月通過,預計三年後實施,在衛福部的新聞稿中即開宗明義地表示此為亞洲第一部保障病人自主權利之專法 [1] ;如此重要的成就,在醫學生群體內相關的討論卻付之闕如,實屬可惜。而筆者是在因緣際會下接觸生命...