病人自主權利法(中)

預立醫囑(AD)與預立醫療諮商(ACP)

        前面文章裡一直強調的預立醫囑(AD)及預立醫療諮商(ACP)為病患位於生命末期，甚至失去意識時，幫助病患根據其價值、生命經驗，延續其自主的途徑。究竟兩個有何差別？其代表的意義是甚麼？

       

        預立醫囑與living will，實際上是相同的。廣義上來說，只要有助於展現病患

的醫療偏好選擇，就可以納入預立醫囑的範圍，並非一定有甚麼行事要遵循。意義上，就連病患口頭的意見表示，應被視為預立醫囑，只是為求慎重起見，法律還是要求其必須具有一定的格式。

        預立醫囑的內容因為是一份文件，通常僅記載醫療相關事項，舉例來說，下面為台灣安寧照顧基金會出版的預立醫療自主計畫的手冊中有關預立醫囑(見11)的範例，[1]，其讓醫護人員在面對生命末期的病人時有一定的醫療指示可以遵循。

        預立醫療諮商(ACP)是指病人、家屬、醫護三者共同參與，針對個人在其生命末期的想望，而做出的醫療決定。他應該是個人化的，以病人為中心的；是一個過程，也必須是一個過程，理想上，他不應該有範本，而且對個人不同的身體狀況而有所調整；他注重的是三方的參與，而且應該是一個動態的過程，可能因為病人的心理、身體狀況而有所改變、調整。

        一般而言，病患在經過完整的預立醫療諮商(ACP)後，會討論出AD，並指定醫療代理人，以協助病人有其沒有意思表達能力時，幫助病人延續其自主。

        上面關於ACP的描述不免有些空泛，難以想像；實際上，他強調的是醫護人員也共同參與諮商的過程，因為臨床情況的複雜、多變、疾病預後判斷的困難等等，都會影響到生命末期醫療的決策過程。

	預立醫療自主計畫	預立醫囑制度
討論範圍	整體性的醫療照護	局限於意願書
執行過程	強調持續性的溝通過程	單一次的簽署
執行人員	強調醫師、家屬、病人共同參與	實證顯示醫師往往未參與決策的討論

表：預立醫療自主計畫與預立醫囑概念比較[3]

        這也就是為甚麼單純的AD，會得到這樣的評價

ADs, as legal documents, however, have fallen short of their high expectations. They are nor widely used, not available when needed, often not relevant, of dubious validity and frequently not honored by medical staff.[2]

        但是，就算醫護人員幫助病患、及其家屬，提供他們各種幫助做決定的資訊，；病人在生命末期的照護品質也沒有顯著的提升。此為著名的SUPPORT study的結論，這個研究是目前有關探討生命末期照護品質最重要的一篇文章，想要知道美國在1990年，通過Patient Self-Determination Act的前後，對病人生命末期的照護是否有正面的影響。

        研究以傳統的醫療模式做為對照，在實驗組增加了一個專業護理人員(skilled nurse)，提供病人及其家屬根據病人當時情況即時的疾病預後、解釋DNR及其後果、協助預立醫囑(AD)、提升病人、家屬與醫生的溝通。跌破大家眼鏡的是，研究發現下列五項主要關注的變相在實驗組與對照組中並沒有顯著的不同。

        1. DNR由入院到簽署所經過的時間

        2. 醫生了解其病人已經簽署DNR的比率

        3. 病人在去世前待在ICU的時間長短

        4. 病人回報的疼痛的情況

        5. 病人的醫療資源使用

        有了護理人員的介入，也並沒有顯著提升病人或其家屬溝通的意願，包括有意願進行有關CPR的討論的人數比例、與醫生討論病情及預後，種種指標都顯示一開始的假設：認為病人及其家屬在獲得更多的資訊、促進「醫病溝通」更友善的環境後，能增加生命末期的照護品質是錯誤的。[4]

變項	控制組(n=2152)	對照組(n=2652)
病人或家屬討論CPR的情況	37%	40%
於進入研究後第二周想要放棄CPR	17%	20%
與醫生討論病情	39%	41%
沒有討論病情的想要與醫生討論病情的比例	44%	42%

        研究也發現了，病人、家屬、及醫生，不論是對照組或是實驗組，都十分滿意病人最後的結果；這也指出了有關生命末期醫療的侷限性，因為參與的病人六個月內的死亡率高達48%。

        家屬或醫生也並沒有想要改變他們的做法，兩方都認為他們在為病人做出最好的選擇，醫生認為他已盡其所能的提供最好的照護，家屬也並不認為有做出與當時的背景下不一樣的環境的必要。這個或多或少製造了一個大家都沒有遺憾的「假象」─死亡沒有辦法重來，而一開始也無從想像怎麼樣會是更好的生命末期照護，所以讓大家都很滿意當時的情況，卻也無形中讓病人的意見從中「噤聲」了。

        但這也無疑的為當時投下了一顆震撼彈，就算醫療體系再怎麼樣的努力改善臨終病人與醫療方的資訊不平等、致力於提升醫病間的對話，也無助於提升病人做決定的意願、或提升其臨終醫療照護品質。

        這樣的判斷，無疑是肯定叫人放棄臨終盡可能延命的醫療，選擇安寧緩和醫療，「放棄」戰勝病魔的機會，但真是「放棄」嗎？或許應該是「接受」自然死亡的結果，而致力於提升最後的生活品質，拒絕「醫療定能戰勝死亡」的迷信─是一種向死的自主(autonomy toward death)，基於尊重身體自主及承認醫療極限，而超越死亡的威脅與誘惑。[5]

---

[1] 這個應該是AD，而不是ACP，我覺得他寫錯了

[2] Does facilitated advance care planning reduce the costs of care near the end of life? Systematic review and ethical considerations; G. Marckmann et al; palliative medicine, 2016, Vol. 30(5) 423-433

[3] 預立醫囑制度初探—美國經驗對台灣的啟示；宋佳玲；2014

[4] The study to understand prognosis and preferneces for outcomes and risks of treatment(SUPPORT); the SUPPORT principal investigators; JAMA; 1995(274) No. 20

[5] 論病人之拒絕醫療權：法律理論與臨床實踐；楊秀儀；生命教育研究：第五卷第一期；2013